Libri di Fabrizio Arrigoni

Il volume che proponiamo può essere utile a studenti, familiari, ricercatori, professionisti della salute e a quanti ritengono che l'aver cura dei malati significhi soprattutto difenderne la dignità e la stima, riconoscerne l'umanità, oltre le maschere, talvolta incognite e normalizzanti, della patologia e della non autosufficienza. La gentilezza è il segno esteriore di una moralità profonda, di un desiderio sincero, che si esprime con atti visibili, di essere utili per alleviare la sofferenza dell'altro. Il desiderio di curare toglie di mezzo qualsiasi pretesa di risarcimento, concreto o psicologico. Inoltre, la gentilezza non è mai noiosa, ripetitiva, pesante, intrusiva, ma sempre lieve, pur senza perdere di concretezza e quindi di serietà e credibilità. Ma come costruire una RSA (ma anche un centro diurno, un servizio sociosanitario, un segretariato sociale) gentile? Può essere molto complesso, ma ci rendiamo presto conto che non vi sono altre vie se si vuole evitare l'aggressività senza dolcezza, che si autoriproduce e crea angoscia su angoscia. La silenziosa, gentile opera quotidiana di donne e uomini – che assistono i loro simili, meno fortunati – e la loro esemplare naturalezza rappresentano una vera rivoluzione culturale: la scelta della ragione dell'essere su quella dell'apparire. E quindi, come dice Marco Trabucchi nella sua prefazione, "onore a medici, infermieri, OSS, ASA, psicologi, fisioterapisti, educatori, terapisti occupazionali… a tutti coloro che si sentono rappresentati in questo volume sulla gentilezza".

La comunicazione è connaturata all’essere umano. Non si può non comunicare, recita il primo famosissimo assioma di Watzlawick. Siamo composti di comunicazione. Mente e cervello si formano e si caratterizzano in base alle esperienze, vale a dire alle relazioni che viviamo, ai contenuti e alle modalità comunicative che sviluppiamo. Spesso comunichiamo senza sapere effettivamente che cosa stiamo comunicando e come. Ma ciò che esprimiamo negli atteggiamenti, nei comportamenti, nelle parole e nei loro silenzi è il prodotto delle nostre idee, di ciò che pensiamo di noi stessi, degli altri, dell’ambiente nel quale siamo inseriti e col quale interagiamo. Quale idea abbiamo della vecchiaia, della disabilità, della demenza? Ciò che realmente, profondamente pensiamo dell’età senile – e non solamente ciò che ammettiamo di pensare – influenza l’interazione con gli anziani, sani e malati, autosufficienti o disabili. Si può imparare a comunicare in un modo più appropriato con le persone anziane in difficoltà.

La fotografia classica della solitudine dell'anziano lo mostra a guardare tristemente la strada dalla finestra di casa; oppure seduto su una panchina ai giardini. La foto più gentile lo vede a spasso col cane. Ora si aggiunge un nuovo scatto: su uno sgabello, ipnotizzato da una slot-machine, nella semioscurità in fondo a un bar. Pensionamento, vedovanza, mancanza o lontananza dei figli provocano spesso l'isolamento, da cui origina un sentimento di solitudine, che a sua volta funge da incubatore a uno stato di depressione. Se il lungo tempo libero non viene in qualche modo impegnato e valorizzato, rischia di essere solo un “tempo vuoto”. Riuscire a passare il tempo, a trascorrere bene la giornata, può voler dire cercare soddisfazioni momentanee, rifornirsi di piccoli piaceri, producendo sensazioni che almeno per qualche istante consentano di aprire un varco nel muro della noia. L'illusione e l'emozione di una improbabile vincita al gioco costituiscono uno di questi momenti. Il gioco d'azzardo, infatti, “cattura l'attimo”, con un'eccitazione che inizia con l'idea di sfidare la sorte, prosegue nella trepidazione dell'attesa del risultato, e si conclude con la delusione della perdita a cui si reagisce covando mentalmente la rivincita. L'“industria” del gioco d'azzardo si regge interamente su questa particolare domanda di consumo: un consumo di illusioni, emozioni, eccitazioni e tensione. Gli over 65 hanno acquisito un rilievo sempre maggiore, soprattutto sotto il profilo economico. Le loro illusioni da alimentare, il loro bagaglio emotivo da risvegliare e la loro eccitazione da sostenere, costituiscono un'area di mercato (e di prelievo) appetibile e non trascurabile. Gli autori mettono in evidenza i molteplici aspetti che intrecciano l'azzardo con la terza e quarta età, sgomerando il campo da numerosi equivoci e cliché fuorvianti, e riportano l'attenzione su una “congiunzione”, persone anziane e gioco d'azzardo problematico, che rischia di porsi come una questione critica per il prossimo futuro.

Queste pagine nascono per riflettere, condividere e raccontare quanto sia prezioso e importante raccogliere le storie di vita delle persone affette da demenza. Abbiamo bisogno di ricomporre le storie per ricomporre il senso del fare e il senso della cura, per andare vicini alle persone e sentirne le emozioni, a costo di commuoversi e avere paura, ma anche di ridere e intenerirsi, a costo di vivere. L’approccio centrato sulla persona e i modelli di intervento per la demenza ribadiscono e dimostrano l’importanza di essere Persona e il valore della conoscenza della biografia come elemento necessario per una vita dignitosa. Siamo perché ricordiamo, ma se ad un certo punto non si ricorda più, allora dobbiamo raccogliere le storie, in modo che le persone continuino ad essere intere perché presenti negli occhi di chi le guarda. Questo libro accompagna il Quaderno La Storia della mia vita, un album dei ricordi che viene completato dalle persone con demenza e dai familiari e persone di riferimento, e può essere utilizzato quotidianamente per conoscere meglio la persona, per aggiungere qualche informazione, per proporre alla persona affetta da demenza di guardarlo, da solo o in compagnia, per individuare attività e strategie adatte alla persona. Per realizzare servizi realmente centrati sulle persone è necessario conoscere le storie e condividere come équipe di cura un sincero interes- se per la vita di ciascuno, per i giorni passati e per ogni giorno presente, per gli aspetti vitali della quotidianità. È necessario raccogliere le storie di vita con le persone con demenza    e con i familiari, costruire relazioni di fiducia attraverso la narrazione condivisa, integrare la biografia nella valutazione psicologica, realizza- re laboratori e attività individuali, nei servizi e a domicilio, interpretare ciò che viene spesso definito come “disturbo del comportamento” del- la persona con demenza ma è in realtà una modalità di comunicazione connessa all’ambiente. Marco Fumagalli È diplomato ISEF, brain trainer, animatore sociale, docente di Metodologia del lavoro sociale, esperto in Gentlecare®. Consulente geriatrico per le demenze, si occupa dal 1994 di progetti ed interventi legati alla metodologia protesica e all’anzianità fragile. Attualmente lavora con la Coop. La meridiana di Monza presso l’Oasi di San Gerardo e in progetti di consulenza per RSA e Nuclei AD con Fabrizio Arrigoni. Laura Lionetti È laureata in Lettere e Filosofia e in Scienza del servizio sociale, formatore e consulente, referente Formazione e docente Gentlecare®, dal 1994 opera in campo socio-assistenziale con incarichi di coordinatore di servizi per anziani e progettista sociale. Attualmente opera con la Coop. Soc. Itaca e il gruppo Ottima Senior.

A partire dal 2015, 47,5 milioni di persone nel mondo vivono con demenza. Il numero globale aumenterà a una stima di 75,6 milioni nel 2030. Tra il 2% e il 10% di tutti i casi di demenza inizia prima dei 65 anni. Il rischio per la demenza raddoppia ogni cinque anni dopo i 65 anni. Questo libro nasce da una idea forte: occorre che le organizzazioni inizino a fare i conti con una vera e propria pandemia che nel corso dei prossimi anni potrebbe mettere in crisi i nostri attuali modelli di assistenza e incrinare i nostri attuali modelli di cura. Questa idea vuole descrivere un modo differente per affrontare il tema, considerando gli individui fragili per ciò che sono ancora in grado di fare, e non solo per ciò che oramai hanno perduto. Ma l'attenzione è rivolta con la stessa cura a tutti gli operatori sanitari i quali, a vario titolo, si occupano e si occuperanno di fragilità nei prossimi anni: e qui il tema diventa quello di come trasformare le prassi di cura tradizionali in buone prassi innovative, e le organizzazioni tradizionali in organizzazioni moderne per la tutela delle nuove fragilità del futuro. Per questo nel libro si parla di staff che funzionano e di staff che potrebbero funzionare meglio, di programmi di intervento migliorativi, di esperienze particolari, di strategie ambientali a supporto di chi vive quotidianamente l'esperienza della malattia e della dipendenza, di nuovi ruoli e sfide professionali da cogliere. È tempo di prepararci a una società più accogliente e pronta ai cambiamenti.

Gli approcci descritti nel libro valorizzano la relazione di cura che sostiene l'anziano, l'ambiente dove vive e si muove, gli stili di cura delle organizzazioni, la quotidiana proposta di interventi. Partendo da una differente prospettiva, "sovvertendo l'ordine del discorso", per dirla con Foucault, gli autori, impegnati quotidianamente nei servizi e nella cura, spingono a una riflessione forte sulla sensibilità ambientale, considerata condizione irrinunciabile all'interno di un completo sistema di cura. Offrono spunti di confronto metodologico per tutti quegli aspetti necessari affinché uno staff si concentri sulla persona e non sul suo deficit, su ciò che ancora è e non su ciò che ha perduto. Proprio perché, dove l'acqua si ferma, arriva tutto l'oceano.