Libri di Valentina Perniciaro

Sirio nasce nel 2013, prematuro ma apparentemente sano. Otto giorni dopo il suo cuore si ferma: una "morte in culla" scampata che porta alla prognosi di stato vegetativo. Ma Sirio oggi cammina, comunica a modo suo e affronta la vita con simpatia e una sorprendente voglia di autonomia, nonostante la diagnosi di tetraparesi spastica, paralisi cerebrale, tracheostomia, gastrostomia e sordità. Ma questa non è la storia di un "bambino speciale" né di una "madre coraggio". È il racconto di una famiglia che ha scelto di trasformare la propria esperienza in condivisione, inclusione, attivismo. Attraverso la storia di Sirio, prende forma un invito a guardare oltre le diagnosi, a costruire reti di solidarietà e a scardinare gli stereotipi abilisti, per affermare che la disabilità è solo una parte della vita, e non deve oscurare la voglia di autodeterminazione. Questa nuova edizione include una nota intima e personale in cui l'autrice ripercorre l'esperienza dei Tetrabondi, dimostrando l'importanza di fare di un dramma personale una questione sociale che riguarda tutti, senza distinzioni.

Sirio nasce nel 2013, prematuro ma sano. Solo otto giorni dopo le sue frettolose dimissioni il suo cuore si ferma: una “morte in culla” scampata che porta i rianimatori alla sentenza di stato vegetativo. Sirio invece oggi cammina e comunica a modo suo, malgrado la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi cerebrale, la tracheostomia, gastrostomia e sordità: parole che non hanno fermato la sua simpatia, voglia di felicità e ricerca di autonomia. Fuori dagli stereotipi del bambino speciale e delle madri coraggio, la famiglia di Sirio ha iniziato a raccontare in rete la necessità di assistenza, il bisogno di condivisione e socialità, la valorizzazione delle diversità, scegliendo di dar voce a chi voce non ha con la giusta dose di ironia e irriverenza.