Libri di Massimiliano Verga

Il diritto per le persone con disabilità di scegliere come, dove e con chi vivere è sancito dall'art.19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata dall'Italia nel 2009. Nel nostro ordinamento, la nozione di "vita indipendente" compare per la prima volta nel 1998, per poi trovare, nell'ultimo decennio, uno spazio sempre più significativo, in particolare con l'approvazione della Legge 112 del 2016 (comunemente nota come legge sul “Dopo di noi”), della Legge 227 del 2021 (Delega al Governo in materia di disabilità) e dei relativi decreti attuativi del biennio 2023-2024, nonché a seguito di numerose leggi regionali. Sempre in questi ultimi anni, vengono inoltre rilasciati diversi documenti da parte dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità (nel 2016) e del Comitato Onu sui diritti per le persone con disabilità (nel 2017 e nel 2022), a testimonianza di una ulteriore centralità di questo tema in ambito nazionale e internazionale. Tuttavia, se l'attenzione del legislatore italiano, per quanto tardiva, è certamente apprezzabile, i contenuti dell'art.19 della Convenzione Onu faticano a trovare un concreto riscontro nelle vite delle persone con disabilità. All'interno di questa cornice, con uno sguardo socio-giuridico, il volume si propone, da un lato, di delineare i profili formali delle previsioni normative vigenti, cercando di mettere al contempo in rilievo sia i loro punti di forza, sia le loro criticità e, da un altro lato, proprio sotto quest'ultimo profilo, di offrire alcune possibili chiavi di lettura che consentano di comprendere come mai, allo stato attuale, tali previsioni risultino in buona parte disattese, rendendo dunque lontano il pieno riconoscimento del diritto ad una vita indipendente per le persone con disabilità.

Le biotecnologie nei settori della cura e della produzione animale e vegetale propongono situazioni nuove che prospettano rischi di lesione dei diritti fondamentali individuali e collettivi già consolidati o necessità di formulare "nuovi diritti". Con riferimento agli organismi geneticamente modificati, il volume raccoglie le riflessioni di diversi studiosi sui rischi di lesione sia dei diritti fondamentali individuali, come ad esempio il diritto alla tutela della salute e alla libertà di scelta del consumatore, sia dei diritti fondamentali collettivi, quali quelli delle future generazioni a un ambiente salubre, il diritto alla preservazione ambientale e alla biodiversità, nonché i rischi di lesione dei diritti derivanti dalla ridefinizione degli equilibri sociali ed economici, prodotta per l'appunto dalla ricerca e dalla diffusione degli ogm.

Viviamo un'epoca caratterizzata, come mai prima, da forti aspettative nei confronti della medicina e delle biotecnologie. Il progresso delle conoscenze biomediche così come, più in generale, di quelle biotecnologiche pone però, allo stesso tempo, inquietanti interrogativi in merito alla garanzia dei diritti fondamentali delle persone. Il volume presenta i risultati di una ricerca pilota volta, da un lato, a individuare i benefici, ma anche i rischi di lesione dei diritti, legati allo sviluppo delle conoscenze nel campo biomedico e biotecnologico e, dall'altro lato, a comprendere quali siano le opinioni dei professionisti - medici, biologi, genetisti, ma anche giudici - a diverso titolo coinvolti e quale il loro livello di consapevolezza rispetto alla tutela dei diritti fondamentali.